5月16日下午,西安市甘家寨,王艷軍在學校里讓幾個低年級的孩子通過講故事來鍛煉他們的語言能力 本報記者 張喆 攝今天是第二十四個全國助殘日,今年的主題是“關心幫助殘疾人,實現美好中國夢。”
   殘疾朋友最簡單的夢,就是能得到良好的康復訓練和服務。可你知道嗎,我省現有的殘疾人康復和服務機構80%是民營性質,其中的80%又是由殘疾人親友主辦的。也就是說,我省有超過六成的殘疾人康復服務機構是依靠殘疾人親友支撐著。可以想見,這條路走起來並不容易,那這種力量又能支撐殘疾人在康復訓練的路上走多遠?
  故事1
  聾兒家長辦學校 當34個聽障孩子的媽
   “孩子受了委屈,家長卻不敢‘理論’,這種無助我感同身受,所以我才要自己辦學校,教他們說話,給他們快樂的生活和人生。”
   ——王艷軍談及辦學校的出發點
   5月16日,在甘家寨一棟三層民房裡一遍遍傳出“爸爸”、“媽媽”,一間不足十平方米的教室里,一位中年婦女拉起每個孩子的手按著自己喉嚨,感受發聲的顫動;拽著自己嘴唇,讓孩子們觀察嘴唇碰撞的輕重。這些正在學說“爸爸”、“媽媽”的孩子大多七八歲,給孩子們進行聽力和語言訓練的,是“新希望學校”的校長王艷軍。
   教一個聽力障礙的孩子說話有多難?你試著不出聲,說出爸爸、媽媽這兩個詞,對方能判斷出你說的是什麼嗎?健全孩子脫口而出的兩個詞,卻是聽障孩子最難學會的。一個發音,數十年的練習,才能有點“樣子”。
  心疼耳聾女兒媽媽再沒唱過一首歌
   “我永遠忘不了女兒上音樂課時的煎熬。”王艷軍說,音樂課上女兒一臉茫然地看著一張張快樂歌唱的臉,卻不明白同學們在做什麼。“他們在唱歌。”“我行不行?”“你不行,因為你聽不見”……每每想到孩子那渴望的表情,王艷軍都會忍不住流淚,也因為這,愛唱歌的王艷軍從此再沒唱過一首歌。
   1988年,王艷軍的女兒陳佳悅出生不久,因藥物使用不當造成失聰。可當媽的不信女兒一輩子只能打手語,王艷軍像教健全孩子說話一樣,教女兒發音。儘管一個詞也許教一百遍,她也不見得能發出一次聲音,可王艷軍硬是憑著自己的耐心和堅持,讓女兒從盲啞學校都不願意收,到第一個從班裡畢業走進正常幼兒園,甚至從幼兒園到中學畢業連助聽器都沒用過,靠讀唇語“聽課”自學,後來僅用五年就在西安美院和中國畫院讀完了本科和研究生課程。如今的陳佳悅雖然發音還不是很清晰,但已可以正常交流了。
   按理說,王艷軍生命中最沉重的擔子終於可以卸下了,但她捨不得丟棄這20多年摸索出的經驗,她想幫更多聽障孩子學會說話。2010年,51歲的王艷軍辦起了這所“新希望學校”。說她是“新希望學校”的校長,不如說她是學校里34個孩子的媽,她除了教孩子們從最簡單的“爸爸”、“媽媽”學起,還會教授他們文化課和生活技能。而女兒也選擇和媽媽一起堅守,她的美術課很受孩子們歡迎。
  希望幫孩子們建立自信讓他們有尊嚴地生活
   從小奔波在治病路上的孩子們,幸運的也要在好幾歲才能做人工耳蝸手術,雖然可以恢復一定聽力,可由於開口說話晚,五六歲了卻要像嬰兒一樣學話。在“新希望”,七八歲上小學一年級,十五六歲念初中很正常。
   16歲的李宇軒在新希望學校讀初二,提起曾經就讀的普通小學,他一臉排斥,“因為我聽不見,有幾個同學經常打我,可我不敢還手,因為他們會給老師告狀”。而16歲的田鍇因為在普通小學被同學們當“怪人”,一度不再戴助聽器,不再張嘴說話,把自己關進無聲的世界。
   六年級時田鍇進入了“新希望”,笑容重新回到少年臉上,對於他來說,最開心的事就是和大家一起過六一節,每個人都可以演節目,一起穿著校服開運動會……“他們只要哪怕一次機會證明自己可以和別人一樣,也許一生都會自信和快樂起來。”王艷軍說,自己一直堅持,就是為了讓這些孩子能有尊嚴地生活。
  每年墊資數十萬元只為讓學校撐下去
   “這些孩子的爸媽哪個不是花光積蓄,欠下一堆外債,才湊夠給孩子做人工耳蝸的手術費,術後不儘快做康復訓練,這錢就白花了,孩子永遠都學不會說話。”王艷軍說。
   小亮家是靖邊農村的,父母欠下十幾萬元外債給孩子做了人工耳蝸手術,誰知術後不久小亮爺爺患了癌症,每月幾百元的學費讓這個家庭無法承受。“王老師知道後,就用自己的錢墊付了小亮的學費、住宿費。這幾年下來,王老師已墊了4萬多元。”小亮的媽媽過意不去,前不久硬是把攢下的2000元塞給王老師。
   為了讓學校堅持下去,王老師每年至少要從自家拿出數十萬元。15名小學生的學費每人每月800元,3名初中生每人每月2000元,16名進行語言康復訓練的孩子,每人每月950元,可每月3萬多元的學費只夠給14個老師發工資。學校要租房、裝修,教室需要教具、空調,老師要漲工資、買保險,錢不夠王艷軍就從自己錢包里掏,自己的工資不夠就動用丈夫公司的收入,後來她乾脆出租了自家的房子,將收入都補貼進這所學校。
   即便這樣,學校仍然只能蝸居在民房裡,沒有門頭,沒有招牌,一樓五六十平方米的房間既是孩子們的活動場所,也是老師的辦公室和師生們的餐廳。一邊是入不敷出的經營狀況,一邊是越來越多需要幫助的學生,王艷軍感到無奈,因為她實在無力擴大校舍、增加老師,更令她擔慮的是:有一天學校撐不下去了,這些孩子能去哪兒?
  故事2
  帶著孤獨症兒子四處奔波為更多孩子籌錢
   “你能想象嗎,我滿懷母愛地抱著兒子,卻感覺像抱著一個書包。我張開懷抱等待兒子蹣跚著撲進懷裡,而他眼中前方的媽媽似乎根本不存在……”
   ——張濤談及養育患孤獨症孩子的心痛感受
   為了不讓患孤獨症的兒子“淪落”到精神病院,張濤嘗試著對他進行教育和康復訓練,並建起了西安碑林區拉拉手特殊教育中心,以期幫助更多像兒子這樣的孩子。
  救贖:
  孤獨症孩子母親自尋出路建特教中心
   17年前,當時1歲多的仔仔被診斷為孤獨症時,張濤根本不信,她毅然決然地帶著兒子去了北京尋找“靈丹妙藥”,可半年後,訪遍名醫的張濤終究夢碎,她不得不承認“孩子沒救”。也是那時,張濤才知道對於孤獨症患者,只能通過伴隨一生的康復教育,才能幫他們逐步學會自我管理。
   十幾年前在西安根本找不到一個專門機構來幫助這些孩子。2002年,滿心痛苦的張濤和另一位走投無路的家長,嘗試對孩子進行教育和康復訓練,並建起西安碑林區拉拉手特殊教育中心。
   “教仔仔把香蕉皮扔進垃圾桶,花了三個月;教他坐下用勺子吃飯,花了半年。他十四歲時我帶他出門還要背上備用褲子,他真正學會自己小便是兩年前的事……”現在仔仔能跟著媽媽一起外出參加活動,也可以自己在家上網、吃飯和洗碗,而這一點一滴的成長全要歸功於從小的康復教育。
   而對於大多數孤獨症孩子來說,別說帶出門,就是在家看護都是大難題。“很多家長流著淚將孩子送進精神病院,因為他們實在無法24小時面對一個不知道下一秒會做什麼的孩子。”張濤說,如果沒有康復教育,這些孩子不僅一生需要人照料,甚至還會傷害自己和他人。
  困境:
  曾遇老師集體辭職只因工資低沒前途
   經過十幾年的發展,雖然今天的拉拉手特教中心已成為西安最專業的孤獨症患者康復民辦機構,但仍然拮据到只能“隱藏”在東門外一條狹窄小巷的舊樓里,60多個孩子擠在700平方米的校舍里,連餐廳都沒有。
   2007年到2008年,中心的孩子一度增加到90多人,外面還有幾十個孩子等著入學,“每一個找到這裡的家長都哭著求我收下孩子,可資金有限,場地不夠,我只能選擇留下60多個孩子,勸其他家長先把孩子帶回家。”比起家長不解的責罵,更讓張濤心疼的,是自己“放棄”這些孩子時內心的愧疚和不忍。
   而這些年每逢春節張濤都提著心過,“我不知道過完年開學,還會不會有老師繼續來上課。”張濤說,有一年9月1日開學,可8月28日中心僅剩的4名老師集體辭職了。對於這個狀況,張濤說其實自己也料想到了,“我給不了老師足夠生活的薪水,也沒有讓他們獲得晉升的條件。我不能指望人家單靠一顆愛心,在這裡苦撐。”
  經費:
  沒有辦公經費打印紙都靠“接濟”
   中心的桌子、書架、電腦,甚至連衛生紙、米面油都是捐贈的,中心執行主任張立芳有些不好意思:“我們幾乎沒有辦公經費,連打印紙都是愛心企業用過的辦公紙,我們拿來用反面。”張立芳給記者細數了中心運行一年的成本:中心一年房租17萬元,儘管老師們的月薪不過兩千多元,可30多名老師一年也要支出100多萬元工資,這是中心最大的花費。此外,家長培訓、教師培訓、帶孩子外出等活動都需要錢,中心一年運行費用需要三百萬元左右,可收來的學費只夠給老師發工資。
   所以這些年,作為中心的理事長,張濤不得不四處奔波為中心籌集經費,每年得完成一百多萬元“任務”,否則中心就得關門。因為不能長期把孩子扔在家裡,她甚至要帶著仔仔坐飛機、趕火車,去參加各種活動和會議。近年來,公辦的啟智學校開始接納和訓練孤獨症、腦癱、智障孩子,但尚不能滿足所有孩子的需要,“我只希望‘拉拉手’有一天關門,是因為我們的工作被社會服務保障體系替代,孩子們能進入公辦啟智學校上學,不再需要我們的服務。”張濤說。
  民營殘疾人康復機構出路何在?
   咸陽市第一所聽力障礙兒童語言能力康復訓練機構,寶雞唯一一家兒童語訓機構,同樣是聾兒家長張溫靜花了十幾年時間創立起來的;渭南市50多家民營殘疾人服務機構也全靠自己謀生……
   據瞭解,目前全省只有一所公辦的智力障礙兒童特殊教育學校——位於西安市碑林區大學南路上的西安市啟智學校,在校學生一共不到二百人,開辦才不過4年。專業的公辦聾兒語訓機構全省不過十幾家,有四個市至今還沒有建起聾啞學校,聾兒語訓中心也不是所有市都有。
   正因為殘疾人公共服務機構和項目無法滿足殘疾人需求,這些民營機構才應運而生,而幾乎每個民營機構都因為沒有足夠的資金和政策支持,面臨重重困境。
  民營機構需資金政策支持
   省殘聯最近的調查顯示,我省現有的殘疾人服務機構80%是民營性質,而其中80%又是殘疾人親友主辦的。也就是說,目前我省是依靠著殘疾人親友撐起來殘疾人康復和服務的大半邊天。而民營機構捉襟見肘的狀態,使它們無法為殘疾人提供所需的全部服務。
   張濤、王艷軍和張溫靜,她們的訴求很簡單:只要教學場地和教師工資能得到政府的資金或政策支持,我們願意拿出更多精力和資金,把學校辦得更好、規模更大。
  政府將購買民營機構服務
   省殘聯理事長高合元也表示,目前政府對殘疾人康復訓練民營機構的支持不到位,甚至沒有對民營機構的建設、市場化運作和扶持方面的配套政策,對民營機構人員的職稱評定、待遇津貼缺乏保障,政府購買公共服務還傾向於公辦機構。
   但好消息是,政府已有所計劃,將全力支持民營殘疾人康復和訓練機構的發展,政府將在購買殘疾人康復服務各類項目上,將民營機構和公辦機構納入同等對待,並加快研究出台扶持民營機構發展的優惠政策。
   本報記者郝蕾  (原標題:民營殘疾人康復機構不能承受之重)
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